Sofie

Ouders dromen en een team van mensen dat van je kind houdt

door Rita Stevens (mama van Sofie)
februari 2006
Bij kinderen horen dromen…
Net als zoveel andere ouders gingen we ons tijdens de zwangerschap niet alleen praktisch voorbereiden maar gingen we ook aan het dromen.
Een projecteren van onze verwachtingen, onze verlangens in het toekomstperspectief van het kind dat moet geboren worden.
En dat is goed… dat is deugddoend… een mens moet kunnen dromen.
Maar soms zijn dromen bedrog.
Bij de geboorte van Sofie viel die droom aan scherven.
We werden geconfronteerd met een kind dat, verbonden met buisjes en slangetjes, door machines in leven werd gehouden.
De toekomst werd plots één groot vraagsteken.

Het is verbazingwekkend welke veerkracht een mens in korte tijd ontwikkelt om de meest penibele situaties het hoofd te bieden.
Eerst is het zoeken naar een evenwicht om te overleven, maar na verloop van tijd lukt het om een kleine stap verder te zetten en van die puur praktische zorg te durven op zoek gaan naar kwaliteit van leven.

Sofie begon haar schoolloopbaan in het Buitengewoon Onderwijs.
Maar we hadden het gevoel dat ons daar opnieuw een stukje droom werd afgenomen.
Dat stukje waar we droomden om, zoals alle andere ouders, gewoon mama en papa te mogen zijn.
Misschien door té grote bekommernis om ons extra zorg uit handen te nemen, werd ons ook een stukje ‘ouder zijn’ afgenomen.
Er werd voor ons bepaald welke therapieën goed waren voor ons kind en men deelde ons mee wanneer bepaalde onderzoeken gepland of al gebeurd waren.
Men besliste in onze plaats dat Sofie (nog) niet tot ondersteunde communicatie in staat was “want onze jarenlange ervaring met deze kinderen heeft ons geleerd dat zij ons eerst het signaal moeten geven dat ze tot communicatie in staat zijn”
We bleven er echter van overtuigd dat Sofie er het meest bij gebaat was om op te groeien en naar school te gaan in haar natuurlijke omgeving.
Dit zou natuurlijk extra zorg, veel creativiteit en een goed netwerk vragen.
We gingen met enkele mensen rond tafel zitten en het eerste team van Sofie was een feit.
Op 1 september 1999 reed onze dochter de schoolpoort van het St.-Salvatorinstituut in Gent binnen.
Ze heeft ondertussen al een lange weg afgelegd en zit nu in het 1ste middelbaar.

Toen we op zoek gingen naar dat eerste team was het Kathleen Mortier die ons zei dat we gewoon moesten zoeken naar mensen die Sofie graag zien en bereid waren met ons op weg te gaan.
Mensen die geloven dat ze ondanks haar beperkingen haar plaats verdient in onze samenleving en ons veel te bieden heeft.
Mensen die bereid zijn haar de ruimte te geven zelf haar kwaliteit van bestaan te bepalen.
Mensen die onze keuze respecteren en ons daardoor een stukje van onze droom terug gaven.
Waarom viel onze droom aan scherven toen Sofie geboren werd?
Omdat ons kind niet voldeed aan het ideaalbeeld dat we gecreëerd hadden.
En omdat men ons die eerste jaren vooral confronteerde met wat allemaal niet meer zou kunnen.

We hebben eerst afscheid moeten nemen van het kind dat we droomden, om dan opnieuw te durven gaan dromen van en met het kind dat we kregen.
Sofie haar team heeft hier een belangrijke rol bij gespeeld.
Ze gaven ons in de eerste plaats ons kind terug en wij mochten opnieuw ouder zijn![/vc_column_text]