De imperfecte taart van Jasper

Mara Terpstra, Fleur Bekkers en Louise De Bie gingen in gesprek met Jasper en zijn moeder over wat voor hen redelijke aanpassingen zijn.

Ze kozen ervoor om een imperfecte taart te maken met een perfect recept. De taart verwijst naar de GIP van Jasper. Het perfecte recept gaat over de heldere instructies en structuur die Jasper nodig heeft. Daarnaast staat het ook voor de gebruiksaanwijzing die nodig is voor de omgeving om Jasper te kunnen begrijpen.

Thuis

Een van de eerste redelijke aanpassing die voor Jasper werd gemaakt was het mixen van zijn eten. Hij kon bepaalde texturen van voedsel niet verdragen, later bleek dit door zijn ASS te zijn.

Jasper heeft zijn eigen kamer, dit is een vertrouwde plek waar hij tot rust kan komen wanneer hij overprikkeld is. Hij komt er meestal na school of als hij ruzie heeft met zijn tweelingbroer of oudere broer. Het is duidelijk dat je hem op zo’n momenten met rust moet laten, wanneer hij zijn emoties “gezakt zijn”, komt hij wel terug.

Zijn ouders zijn hier goed mee leren omgaan, waardoor hij thuis volledig zichzelf kan zijn en zich goed voelt. Het is een veilige basis. Ook de band met zijn mama is heel sterk. Zo helpt ze hem om elke week een schema maken zodat alles goed loopt met huiswerk en komt ze voor hem op als het op school niet zo goed verloopt. Het gezin is zich gaan aanpassen aan de noden van Jasper door meer structuur, duidelijkheid en organisatie in het gezinsleven te creëren, zoals het vastleggen van de avondmaaltijd. Er wordt niet meer van een planning afgeweken omdat dit lastig is voor Jasper.

Er is een duidelijk verschil tussen de broers. Jasper is niet zo sociaal en sportief als zijn tweelingbroer, hij is eerder op zichzelf en leest graag boeken. Door het verschil tussen hen gaan ze zich verhouden tegenover elkaar. Binnen het gezin wordt er niet naar dit verschil gehandeld, het is geen uitgangspunt. Jasper’s tweelingbroer krijgt dezelfde rechten en plichten binnenshuis als Jasper zelf. Er wordt wel veel ingezet op het wegwerken van Jasper zijn drempels, zodat hij zich voldoende comfortabel voelt en volledig kan participeren in het gezin, zoals meer structuur en planning. De ouders letten er op dat ze niet gaan overdrijven in het geven van redelijke aanpassingen. Daardoor wordt Jasper niet als “anders” beschouwd. We kunnen binnen het gezin spreken over participerend leiderschap; ouders nemen en geven verantwoordelijkheid. Zo ervaart Jasper nog steeds voldoende vrijheid, maar heeft hij wel steun van zijn gezin.

School

De mama van Jasper is zeer betrokken bij de school. Zo kon ze bijvoorbeeld een periode vertrouwen op een individuele GON-begeleidster. Ze kon haar een sms sturen wanneer Jasper overstuur van huis vertrok, zijn begeleidster kon hem vervolgens opvangen aan de schoolpoort. Deze betrokkenheid is zeer belangrijk geweest bij de overgangen van lagere school naar secundair onderwijs en bij het verkrijgen van zijn persoonlijk traject. De mama weet wat goed is voor haar kind en was dus zeer standvastig en kritisch omtrent Jasper’s persoonlijk traject. Ze heeft veel moeite gedaan om de school en het ondersteuningsnetwerk samen rond de tafel te krijgen om tot een besluit te komen.

Gedurende zijn schooltraject heeft Jasper een aantal redelijke aanpassingen gekregen. In het middelbaar kreeg Jasper de eerste twee jaren GON-begeleiding. Door de invoering van het M-decreet in zijn derde jaar viel deze begeleiding weg. Het M-decreet werd ingevoerd om inclusief onderwijs te stimuleren, momenteel komt de begeleiding vanuit het ondersteuningsnetwerk.

Onder het containerbegrip inclusief onderwijs kunnen we kwalitatief onderwijs voor iedereen verstaan, maar door invoering van het M-decreet werd Jasper minder goed opgevangen.  Inclusie wordt vaak als iets te simpel gezien, het is wel meer dan zomaar een stoel bijzetten. Leerkrachten moeten goed voorbereid worden en er is nood aan aangepaste instructie. Op zijn school was er hier een gebrek aan.

In zijn zesde jaar heeft hij een persoonlijk traject kunnen verkrijgen. Een voorwaarde voor inclusief onderwijs is dat elke leerling het recht heeft om vanuit hetzelfde curriculum te starten, maar dit wel aan eigen tempo mag doorlopen en evalueren. Jasper kreeg toestemming om zijn laatste jaar over twee jaren te verspreiden met extra aandacht op de praktijk. Dit om tegemoet te komen aan zijn achterstand op vlak van fijne motoriek.

Vrije tijd

Jasper vult zijn vrije tijd in met naar de scouts gaan, de bibliotheek bezoeken, boeken lezen of een serie kijken op zijn kamer. Jasper zijn mama vindt het van belang hem steeds uit te dagen om zijn grenzen te verleggen. Daarbij legt ze voornamelijk de nadruk op sociaal vlak en stimuleert ze hem al van jongs af aan om naar de scouts te gaan.

Binnen zijn scoutsgroep was het niet altijd evident om zich comfortabel te voelen. Zijn leiding hielp zo veel mogelijk om Jasper toch een fijn gevoel te geven tijdens de vergaderingen. Gedurende de scoutsvergaderingen werden er vaak competitieve spelletjes gespeeld, iets wat Jasper niet leuk vindt. Daarom mocht hij van de leiding, i.p.v. deel te nemen aan competitieve spelen, bijvoorbeeld de rol van scheidsrechter op zich nemen. Op deze manier wordt er op zijn noden ingegaan en naar zijn gebruiksaanwijzingen geluisterd. Ook de aanwezigheid van zijn tweelingbroer ziet hij als een ondersteuning.

Binnen de scoutsgroep bevindt hij zich eerder aan de zijlijn waar hij zich comfortabel bij voelt. Ondanks dat hij deze positie in neemt, wordt hij wel opgenomen in de groep. Jasper krijgt een plaats in de groep met de nodige aanpassingen van zijn omgeving. Het is als scouts een plicht om er actief met aan de slag te gaan. Het feit dat Jasper niet voldoet aan de ‘dominante norm’ moet niet vermeden worden. Het is net goed continu verschil toe te laten en op deze manier inclusie te bevorderen. De scouts stimuleert inclusie door Jasper voldoende te betrekken en hem het gevoel te geven dat hij deel uitmaakt van een groep waar hij een bijdrage kan leveren. Dit kan ervoor zorgen dat Jasper zelden een uitzonderingspositie moet innemen. Daarbij komt zijn beperking enkel tot uiting wanneer er sprake is van een afstemmingsprobleem tussen omgeving en persoonlijke competenties.

De stem en mening van ouders is ook in het verhaal van Jasper niet onmiskenbaar, zijn gezin neemt een erg stimulerende rol op zich. Zoals iedereen heeft ook Jasper wilde plannen, dromen en uitdagingen zoals reizen. Voor Jasper is het niet evident dit zelf te organiseren, daarom prefereert hij reizen in groep. Omdat alles op voorhand duidelijk is gestructureerd en hij zo niet meer voor verrassingen komt te staan.